Vsako leto se zberemo v Mostecu. Organizirana je predstava za otroke, glasbeni program, poslikava obraza in ustvarjalne delavnice.
Omenjeno društvo je bilo sprva namenjeno predvsem organizaciji teh srečanj, v nadaljnjih letih delovanja pa je prevzelo mnoge dodatne naloge. O članstvu in podpori društvu si lahko preberete na njihovi spletni strani, nekaj besed o pomoči nedonošenčkom pa tudi na tem zavihku.
Na srečanjih se člani društva, zdravniki in medicinske sestre ter babice iz EINT Ljubljana ter ostali podporniki nedonošenčkov s hvaležnostjo spominjamo začetkov življenja naših borcev ter se skupaj poveselimo.
Študentka fizioterapije prosi starše nedonošenčkov za izpolnitev ankete 💜 hvala. ——————————— Pozdravljeni, sem Nina Ulčnik, študentka fizioterapije na Alma Mater Europaea. Ob zaključku študija pripravljam diplomsko delo z naslovom Vloga zgodnje fizioterapije in baby handling metode pri obravnavi nedonošenčka v porodnišnici in enoti intezivne nege in terapije. Za potrebe raziskave bom izvedla anketo namenjeno staršem nedonošenčkov.
2. april je svetovni dan zavedanja o avtizmu 🥳! Nedonošenčki spadajo v rizično skupino, zato želimo tudi na tem profilu podpreti vse, ki se v življenju srečajo z avtizmom in ozavestiti tiste, ki o avtizmu še ne vedo veliko.
V nadaljevanju si lahko preberete izpoved mamice Matevža, ki ima Aspergerjev sindrom: “Ko enkrat izveš diagnozo, je to olajšanje. Ker veš, kaj je z otrokom, ker veš, kako delati z njim. Ni pa prijetno, ko ti specialna pedagoginja reče, da bo šel tvoj otrok v posebno šolo. Jaz sem čutila, da moj otrok ni za tja – šole s prilagojenim programom so super, ampak čutila sem z vsem bitjem, da to ni za mojega otroka.
Odločila sem se, da ga bom spravila skozi redno osnovno šolo in temu posvetila veliko svoje energije in časa. Prva dobra odločitev je bila, da smo prestavili vpis za eno leto, druga pa, da smo ga dali v podružnično šolo s približno 50 otroki. Sprejemali so ga takega, kot je in fant se je lahko socialno in čustveno razvil. In ko je prišel čas za prehod na matično šolo, je šlo bolj gladko od pričakovanega.
Ocene? Na koncu leta prav dober uspeh, toda ocene niso nič v primerjavi z dejstvom, da imamo najstnika, ki je samozavesten, ima prijatelje, zelo rad hodi v šolo in razen priprav na teste samostojno skrbi za šolsko delo. Zdi se mi, da če otroku zaupamo, nas bo presenetil na najboljši možen način.” Matevževa mami/Matthew’s Mom (kot zanimivost, Matevž govori angleško kot native speaker – še ena lastnost avtistov. Tuji jezik mu gre neprimerljivo boljše kot slovenščina 😁)
O dogodkih ob tem dnevu si lahko preberete na tej povezavi: https://www.zveza-avtizem.eu/2022/03/28/2-april-svetovni-dan-zavedanja-o-avtizmu-zakaj-se-potrebujemo-ta-dan/
Kot simbolični znak podpore osebam z Downovim sindromom danes obujmo dve različni nogavici 🧦.
Downov sindrom ali trisomija 21 je kromosomska motnja, ki jo povzroči dodaten 21. kromosom že ob oploditvi. Kromosom je trojno prisoten v vsaki celici in lahko upočasnjuje tako telesni kot tudi duševni razvoj. Vzrok za takšno motnjo ni znan. Otrok z Downovim sindromom se rodi na približno 800 do 1000 porodov. Otroci z Downovim sindromom se pogosto rodijo prezgodaj.
LUKA Svetovni dan Downovega sindroma
Zgodbo malega mankekena Luke si lahko preberete na tej povezavi.
Več o Downovem sindromu si lahko preberete na tej povezavi.
17. november je svetovni dan nedonošenčkov. Dan, ko slavijo naši borci, naši zmagovalci, ki se rodijo (mnogo) prezgodaj. Že takoj po rojstvu morajo pokazati moč in voljo za dihanje, uravnavanje temperature in vse ostalo, kar donošeni novorojenčki znajo ob rojstvu, naše borce pa do tja čaka še kar nekaj dni bivanja v porodnišnici oziroma v enoti za intenzivno nego in terapijo novorojencev. Vsak nedonošenček ima svojo zgodbo prezgodnjega rojstva in zdravstvenega stanja, vse pa druži izjemna volja do življenja.
Nedonošenčki so novorojenčki rojeni pred 37. tednom nosečnosti. V Sloveniji se vsako leto prezgodaj rodi okoli 1400 otrok, kar je več kot 7% vseh novorojenčkov. Vsako leto približno 100 nedonošenčkov ob rojstvu tehta manj kot en kilogram.
Več o nedonošenčkih si lahko preberete na spletni strani Društva za pomoč prezgodaj rojenim otrokom na tej povezavi.
Ob tej priložnosti ne smemo pozabiti na Projekt hobotnica – prostovoljni mednarodni projekt, kjer iz bombažne preje kvačkajo terapevtske hobotnice za nedonošenčke.
Svetovni dan nedonošenčkov
Zgodbe nedonošenčkov si lahko preberete na tej povezavi.
Včeraj sem na enem od Facebook profilov zasledila levo fotografijo, pod katero avtorji navajajo, da je na sliki nedonošenček, rojen s 650 grami. Na sliko je reagiralo 3200 ljudi z všečki, več kot 500 ljudi je nedonošenčku zaželelo srečo, avtor je dosegel svoj namen. Vse lepo in prav. Če na sliki ne bi bila lutka, plastičen dojenček, igračka.
Lutka / nedonošenček
Objava me je razočarala, prizadela, šokirala in dolgo nisem mogla zaspati. Mamice vložimo ogromno truda v ozaveščanje o nedonošenčkih, teh malih borcih, ki se borijo za svoja življenja. Objavljamo njihove fotografije, da bi ljudje videli, kaj vse so premagali. Nekaj ljudi reagira, ostali gredo dalje.
Nekaterim je zoprno gledati take slike, pravijo da se jim slike gabijo, jih strašijo. Da ne morejo gledati dojenčka, priklopljenega na vse možne aparate. Da ne morejo gledati, kako je ves rdeč v obraz, zatekel, skozi kožo se mu vidi vsaka žila, telesce pa nemočno leži in čaka na pomoč. Verjamem, da je to težko videti. Poskusite si predstavljati, kakšen je šele občutek, ko gre za tvojega otroka in to vidiš v živo. To je realnost.
Na sliki je tisto, kar mamica gleda več tednov, medtem ko čaka in čaka na nove informacije, kako je z otrokom in se sprašuje: ali bo preživel? Ali bo imel trajne posledice? Bo preživel operacijo? Ali bo kdaj dihal sam? Bo kdaj shodil?
Slika lutke je požela veliko več zanimanja in vzpodbude, kot pa resnična slika nedonošenčka. Sprašujem se, zakaj je temu tako. Seveda se sprašujem tudi, kako se lahko avtor objave norčuje iz ekstremno nedonošenih dojenčkov, le zato, da bi pridobil publiko. Ne morem doseči, da se take slike lutk ne bi več objavljale. Želim pa na tem profilu oziroma spletni strani prikazati resnično življenje nedonošenčkov.
Niso tako lepi kot lutka, saj pri takšni gestacijski starosti in takšni porodni teži še nimajo maščobe, ki bi prekrila obrazne kosti. Ne ležijo tako popolno na eni dlani, kot lutka na sliki, saj je njihovo telo premajhno in ni dovolj močno. Niso tako lepo oblečeni, saj ležijo v inkubatorju, na nogici imajo merilec saturacije in pulza, v trebušček po sondi dobivajo hrano, z masko ali cevčicami se jim dovaja kisik. Po telesu imajo lahko brazgotine od operacij. In to so pravi borci! Ti zrastejo v velike junake. Ne pa lutke.
Na desni sliki je resničen nedonošenček, mala Isabella s približno 650 grami. Gre za eno od dvojčic moje prijateljice iz Združenih držav Amerike. Njena sestrica ni preživela.
Zgodbe Slovenskih nedonošenčkov si lahko preberete na tej povezavi.
Vsi, ki še niste namenili dela svoje dohodnine Društvu za pomoč prezgodaj rojenim otrokom (v nadaljevanju: Društvo), lahko to storite sedaj. Z namenitvijo dela dohodnine nimate prav nobenega stroška. V nadaljevanju si lahko preberete, kaj vse je Društvo financiralo s pomočjo donacij do sedaj in kaj še namerava. Vsak evro šteje. Pomagajmo malim borcem in njihovim staršem, da bodo z dobro opremo in v kar se da lepem vzdušju prebrodili najhujše trenutke in premagali vse ovire, ki jih čakajo že takoj po porodu.
Kaj je namenitev dela dohodnine?
Vsak davčni zavezanec lahko del dohodnine (do 1%) nameni kot donacijo oziroma financiranje upravičencev do donacij. Društvo je eden izmed upravičencev. Z namenitvijo dela dohodnine nimate prav nobenega stroška, le del vaše dohodnine bo šel društvu in ne v državni proračun.
Ko enkrat izberete upravičenca, se vaš del dohodnine vsako leto nakaže njemu, razen če to spremenite. Če torej danes namenite 1% svoje dohodnine Društvu, s tem nimate nobenega dela več, Društvo pa bo vsako leto prejelo vašo donacijo. Davčna številka Društva je 28623533.
Kako Društvo za pomoč prezgodaj rojenim otrokom porabi naše donacije?
Društvo sproti objavlja donatorje in porabo denarja na naslednji povezavi: http://www.nedonosencek.net/donatorji-in-podporniki. Do sedaj so z donacijami kupili kar veliko opreme in aparatov, ki naše male borce ohranjajo pri življenju oziroma jim pomagajo, da se čimprej razvijejo v tolikšni meri, da so pripravljeni na odhod domov. EINT – enota za intenzivno terapijo in nego novorojencev skrbi za najmanjše oziroma najbolj bolne nedonošenčke v Sloveniji. Za prihodnost naših otrok je zato pomembno, da je enota kar najbolje opremljena. Da imajo naši borci boljše možnosti za preživetje in kvalitetno življenje.
Spisek za nabavo opreme Društvo oblikuje sproti. Ravnokar se končuje prenova oddelka, ki sta jo financirala Ministrstvo za zdravje in UKC Ljubljana. A denarja ni bilo za vse, zato bodo manjkajočo opremo financirali iz denarja, zbranega od donacij. Poleg namenitve dela dohodnine so seveda možne donacije v klasičnem smislu – sredstva lahko donirate na transakcijski račun Društva za pomoč prezgodaj rojenim otrokom, Zaloška 11, 1000 Ljubljana, transakcijski račun pri NLB d.d., št. SI56 0201 4005 0993 640, SWIFT: LJBASI2X.
Že v naprej se vam zahvaljujem v imenu vseh malih borcev in njihovih staršev.
Več o pomoči nedonošenčkom si lahko ogledate na tej povezavi.
Verjetno ste vsi že slišali, da nedonošenčki zaostajajo, pri 2-3 letih pa naj bi ujeli svoje vrstnike. Marsikdo nas ob prihodu nedonošenčka želi celo potolažiti s tem da »saj ne bo preveč zaostajal, saj bo hitro ujel vrstnike«. Ko sem to prvič slišala, mi je po glavi odzvanjala samo ideja, da moj otrok zaostaja. Takoj sem imela najbolj črne misli o tem, ali bo sploh kdaj normalno sedel, hodil, govoril. Kot novopečena zaskrbljena mama so moje misli odtavale še veliko bolj v prihodnosti in sicer ali bo lahko normalno izdeloval osnovno šolo, ali bo lahko šel na faks, ali se bo s službo lahko sam preživljal…). Če bom imela srečo, bo pa zaostajal samo 3 leta. Pa veste, kaj je s tem mišljeno? Zaostajanje se v tem primeru navezuje na kronološko starost. Več o računanju starosti nedonošenčka si lahko ogledate na tej povezavi.
S tem želijo ljudje povedati, da bo nedonošenček pri 2-3 letih ujel svoje vrstnike, s čimer imajo v mislih tiste dojenčke, ki so se rodili v istem mesecu, kot nedonošenček. Šele ko sem to odkrila, sem se pomirila.
Moj sin se je rodil septembra, moral pa bi se decembra. Medtem ko so njegovi septembrski vrstniki na svet prišili s 3-5 kg in 50 cm, je moj sin tehtal 990 g in meril 35 cm. Medtem ko so tem vrstnikom v trebuščku dozoreli vsi organi, so se mojemu sinu še razvijali in je ob rojstvu potreboval razne cevke in ostalo opremo, ki ga je ohranjala pri življenju.
Ko so septembrski vrstniki pri 6 tednih starše razveselili s prvim nasmehom, se je moj borec ravno znebil kisika in je tehtal že 1,5 kg. Ko so septembrski vrstniki že pasli kravice, je moj borec osvajal sesalni refleks, da bi se naučil piti po flaški in bi lahko odšel domov.
Ves čas mora imeti v mislih, kdaj bi se nedonošenček moral roditi. Ne pozabimo, da se je zaradi prezgodnjega poroda moral razvijati v inkubatorju, namesto v trebuhu. Ko se je rodil, je še naprej rastel in decembra dosegel mere, težo in ostale razvojne sposobnosti donošenega dojenčka.
Laično so zato zame decembrski otroci njegovi vrstniki. In veste kaj, mislim da on prav nič ne zaostaja, ampak še prehiteva. Ko so decembrski otroci cuzali prst v maternici, je moj sin že sam pil po flaški. Pa recite, da ni napreden?
Kot me je pomirila nevrofizioterapevtka torej nedonošenčki NE ZAOSTAJAJO v dejanskem pomenu besede, razen če imajo kakšne možganske okvare oziroma druge zdravstvene težave, ki vplivajo na razvoj. Kot vsi drugi otroci, se od takrat, ko bi se morali roditi dalje, torej glede na korigirano starost, razvijajo po svoji krivulji.
