nedonošenček 25. teden
Težko je kar nekje začet, ker kdor ne pozna celega ozadja, težko razume določene stvari. Pa vendar… naša zgodba se začne nekje februarja 2016, ko sva se s partnerjem odločila, da bi iz “dva” lahko počasi bili “trije”. Uspelo nama je bolj kot ne prvič. In čez dobre pol leta nismo bili trije, ampak štirje. Ja, nisem se zmotila. Moja nosečnost je trajala malo več kot pol leta. Ravno se začneš dobro zavedat, kaj se ti dogaja. Trebuh že kar nekaj zraste, ker nosiš dvojčka, da ne misli vsak, da si se samo spet zredila. In potem šok. Eno lepo sončno nedeljo odteče voda. In to ne samo malo. Vsa. Od enega ploda. Tistega, ki je bil nižje; pri meni je bil to fant. Do tega dne je bilo med nosečnostjo vedno vse ok. Na vseh pregledih vse bp, dovolj plodovnice, normalni razvoj. Še točno en teden pred porodom je bilo na uz vse ok. Potem, ko sem razmišljala, sem ugotovila, da se tisto nedeljo res nisem počutila najbolje, trebuh mi je precej otrdeval, ampak po drugi strani pa ni bilo to nič nepričakovanega.
S partnerjem sva šla popoldne okrog hiše; po ravnem terenu, brez naporov. Naenkrat mi je odtekla voda. Itak sva klicala nmp (prvič noseča, od Lj oddaljena cca 45min, najbližja porodnišnica cca pol ure). Zaradi okoliščin so me/nas peljali direktno v porodnišnico Ljubljana. Čez dobrih 15 ur sem kljub vsem zaviralcem poroda, zdravilom ipd., v ponedeljek, v 25t 6dni rodila dvojčka. Fun fact: isti dan ima tudi partner rojstni dan. Fun fact 2: v rojstnem datumu in uri rojstev dvojčkov je vse deljivo z 8.
Fant je bil prvi, njemu se je predrl plodovni mehur. Mere ob rojstvu: 940g, 33cm. Punčka: 760g, 32cm.
Oba sta zadihala sama, en mamin poljubček kasneje sta že bila na EINT, v inkubatorju. V porodnišnici smo preživeli tri mesece. Nedonošenčkov načeloma ne spustijo prej domov, preden ne dosežejo gestacijske starosti vsaj 37t. Se pravi – če bi bila mamica še noseča, da bi bila v 37t.
V teh treh mesecih se je dogajalo marsikaj. Prvih 72 ur je najbolj kritičnih in takrat je šlo pri nas precej skoraj vse narobe. Fant obojestranski pnevmotoraks (počeni obe krili pljučk), možganske krvavitve, hude dihalne stiske. Punčka kar ni in ni hotela sama dihat, imela je počeno samo eno krilo pljučk, hude dihalne stiske. V naslednjih dneh pa še več intubacij in ekstubacij, zaplet pri vstavitvi cevk. “Njuna” pediatrinja je precej izkušena, pa je enkrat omenila, da tako težkih primerov pa že dolgo ne. Ampak to so vse “pričakovane” situacije pri ekstremnih nedonošenčkih. Vmes sem, ko sta bila še oba na eint, imela še zagovor magistrskega dela.
Tole je res zelo grob opis dogajanja. Kaj se ti dogaja v glavi vsakič, ko greš po hodniku do inkubatorja, ni besed. Kako si zivčen, ko od doma kličeš, kako so otroci, in čakaš, kaj ti bodo povedali. Kako s strahom čakaš pediatra, da ti pride povedat, kaj je ugotovil med pregledom z uz. To dejansko vejo samo mame nedonošenčkov. Pa nočem užalit nobenega. Seveda si lahko zelo empatičen, trpiš z mamico in očkom, ampak tako kot skoraj vse v življenju… dokler sam tega ne doživiš, ne moreš vedet, kaj tisti človek takrat doživlja.
Zaradi možganskih krvavitev so sinu pri starosti pol leta (korigirano tri mesece) vstavili ventrikuloperitonealno drenažo. Naši možgani plavajo v tekočini, (likvor), ki se stalno pretaka po štirih prostorih (ventriklih). Sinu se krvavitve niso dobro razgradile in ostanki tega so zaprli povezave med ventrikli. Zato mu je naraščal pritisk na možgane. Dokler je lobanja še mehka, tudi obseg glave precej hitro narašča. Eno leto in pol po posegu je bilo vse ok. Potem pa se je “začelo”. Na njun drugi rojstni dan so ga prvič operirali, zamenjali drene. Čez točno en mesec druga operacija, menjava valvule. Že to so štiri narkoze po cca eno uro in pol. (Pred vsako op so naredili mri, ki je pri otrocih v splošni anesteziji). Čez deset dni od zadnje op je sin dobil vročino, pa niti ne zelo visoke. Okrog 39. Ko sem klicala na kirurški oddelek pediatrije (kookit – klinični oddelek za otroško kirurgijo in intenzivno terapijo), smo se dogovorili, da ga pripeljem kar takoj nazaj. Ob 23h sva prišla na kookit, v petek je bilo. Sestra, ki je prišla iz intenzive nastavit kanal, je žilo zadela šele v osmem poskusu. Pa ni bil to njen prvi pacient. Zjutraj spet mri in še ena narkoza. Ker je bil že uspavan in intubiran in ker vsaka in/ekstubacija lahko povzroči poškodbe zrela, so sina s pomirjevali drzali v mirovanju, ker so sumili, da ne gre za malfunkcijo drenaže ampak infekt. Čez nekaj ur so prišli tudi izvidi testa likvorja. Diagnoza bakterijski meningitis, bakterija staphylococcus aureus, bakterija, ki biva na naši kozi in v normalnem obsegu ni škodljiva. Sina so tako odpeljali v operacijsko, kjer so mu odstranili notranjo drenažo in mu vstavili zunanjo, saj vsak tujek v likvorju predstavlja zavetje bakterijam in je zdravljenje zato težje. Deset dni antibiotikov. Enega skozi drenažno cevko v likvor na 24ur, dva v zilo na 6 ur. Cevka iz glave, povezana z vrečko, na kateri je skala za spremljanje količine iztečenega likvorja. Nekje vmes pa preklopni ventilček; če je sin sedel, če je preveč jokal, ko se je napenjal… takrat je bilo treba to zapret, da ne bi izteklo preveč likvorja.
Po desetih dneh terapije in negativnih brisih na bakterije, je bil sin pripravljen na ponovno vstavitev stalne drenaže. Med to operacijo je šlo nekaj narobe, saj je sin po dobrih štirih urah, ko se je zbudil iz narkoze, dobil hude nevrološke krce. Obe zenici neodzivni, ena fiksirana, vse mišice v telesu zategnjene do konca, dihanje je sicer bilo se razmeroma ok. Začelo se je malo pred 21h. Takoj smo ga peljali v intenzivno enoto, čakali spremstvo anestezista za morebitno intubacijo, reanimacijska ekipa je bila v pripravljenosti. Ko se je vse začelo, sem takoj klicala partnerja. Ob 21.35 je prinorel pred kirurški blok, dala sva sinu lupčka, podpisala papirje in ga gledala, kako so ga spet, že drugič tisti dan odpeljali na operacijo. Na ct malo prej so ugotovili, da ima sin tolko likvorja, da mu pritiska na možgane. Kirurg drena ni vstavil v ventrikel, ampak je šla cevka mimo, “v prazno”. Ker je bila potem glava popolnoma zaprta, likvor ni odtekal, nastal je hud pritisk na možgane. S partnerjem so nama razložili še nekaj stvari, potem sva šla na oddelek. Pobrala sva moje in sinove stvari iz sobe, šla pred kirurški blok in se tam vsedla na tla. Ob pol enajstih zvečer sva sedela sredi pediatrije na tleh. Strmela v prazno. V tistem momentu ne čutiš nič. Ni panike. Ni zivčnosti. Ni pričakovanja. Nič. Tema. You know the drill.
V petek, ko sva bila s sinom en dan ze na oddelku, in ko smo se pogovarjali, da bi mogoče bila nedelja dan odhoda, je sina med vizito začela trest mrzlica. Vse prste, dlani in stopala ter ustnice pomodrele, tresavica, kurja polt. V desetih minutah se je vročina dvignila za tri stopinje. Še en teden dveh antibiotikov. Na soboto po točno treh tednih sva odšla domov.
Čez dva tedna predviden kontrolni mri. Spet narkoza. Ugotovili so, da je zaradi naraslega pritiska likvorja počila zila v delu možganov, ki skrbijo za vid, poleg tega je bil stisnjen tudi vidni živec. Po tisti urgentni operaciji sva s partnerjem videla, da nekaj ni ok. Že takrat je imel slabšo odzivnost na okolico, vidnih dražljajev pa je zaznaval zelo malo oz skoraj nič.
Konec novembra 2018 sva bila s sinom spet sprejeta na kookit, spet sum in tudi potrjena malfunkcija drenaže. V petek sprejem, mri in operacija; v ponedeljek ponovi mri in operacijo še enkrat, ker se je videlo na mri spet povečane ventrikle. Na ta ponedeljek so vstavili drugo valvulo, ki nekoliko drugače uravnava pretok. Petega decembra 2018, na miklavžev vecer sva prišla domov. To je bila zaenkrat sinova zadnja narkoza, ni pa zadnja za zmeraj.
Sin se je po tritedenski hospitalizaciji učil na novo hodit (tri tedne je samo lezal), videl ni dobro, hude težave s prebavo je imel, fizično je glavo težko dvignil, očesnega stika skoraj ni vzpostavil, desno nogico je precej vlekel za sabo …
Ravno v teh dneh mineva tri leta od tega. Sin je avtist z zmerno do težjo motnjo v razvoju, kognitivna starost 18-24 mesecev. Kronološko sta stara pet let. Do teh zapletov sta bila s sestrico skoraj enaka v razvoju. Tega nisem zapisala, da bi se komu smilila. Vem, obstajajo mamice s 1000x težjo zgodbo. Mamice s praznim naročjem. Mamice, ki to sploh ne morejo bit. Ampak to je naša zgodba. Marsikaj sem izpustila. To sem pripravljena delit zato, da mamice, očetje, ki so trenutno v taki situaciji vedo, da niso sami. Da je nekje nekdo, ki je to že doživel. Nikoli ne podcenjujte svojih težav. V določenem momentu se nekomu zdijo njegove težave najpomembnejše, pa četudi gre “samo za izraščanje zob pri malčku”. Ne govorit “ne bom se izpostavljal, drugi imajo hujše težave”. Pogovarjat se moramo. Med sabo, s prijatelji, predvsem pa s partnerjem. Enkrat mi je omenila sestra na kookitu – nenormalno veliko parov se razide, ko je otrok dlje, resno bolan; ko gre za daljšo hospitalizacijo. Dobro, da imamo telefone. S partnerjem sva bila itak skoz na vezi. Skrbel je za hčerko (ki ni bila v vrtcu), delal, doma smo imeli kmetijo.
Največkrat slišim uboga mami, kaj je mogla pretrpet. Ok. Kaj pa oče? A otrok nima atka? Ki ravno tako trpi. Ki mogoče se bolj, ker ni 24/7 z otrokom tri tedne v bolnici. Ker ga vidi vsake nekaj dni, kolikor veliko zmore in se trudi manevrirat med vsemi obveznostmi. Včasih gre precej na tesno. Velikokrat se ne izide. Na partnerje/očete se prevečkrat v takih zgodbah pozabi. Sama sem bila tri tedne 24/7 na pediatriji, razen štirih dni, ko je bil sin na intenzivni. Tudi pri nama ni slo vse gladko. Tudi pri nama je bilo zelo napeto. Ko potem na to gledaš z distanco in ko/če se odkrito pogovoriš, ugotoviš, da dejansko sva životarila eden mimo drugega. Jaz dobesedno skoraj izolirana od vseh, on kar naenkrat vse na sebi… in nimam recepta, navodil, kako se izvlečt iz tega. Vsak par zase ve, kako se bosta lotila stvari. Vem pa, da največ pomeni pogovor. Odkrit pogovor. Vso jezo, strah, obtoževanje, zamero … vse je treba dat iz sebe. Ampak v pravem trenutku, brez obtoževanja eden drugega…
In dobro, da pediatrija omogoča sobivanje z otrokom. Grozen občutek je, ko pustiš otroka na intenzivi. Vseh cevk in piskanja se navadiš. Ne navadiš pa se, da ostane otrok sam. Saj itak se ne zaveda, ker je na pomirjevalih. Itak lahko vsako minuto dneva pokličeš in se ti oglasijo ljudje, ki skrbijo za tvojega otroka. Objektivno veš, da mu sam ne moreš pomagat. Ampak ko te tista vrata ločijo od otroka …
Naš fant je poseben fant. Avtist. Verjetno adhd. Zmerna do težja motnja v razvoju. Rehabilitacija, predvsem grobe motorike, je trajala eno leto. Vid se mu je popravil do te mere, da trenutno ne rabi očal, drugih pripomočkov. Kognitivni razvoj napreduje, ampak zelo počasi, s svojim tempom. Do kje bo lahko, noben ne more napovedat. Želimo si, da doseže vsaj nekaj samostojnosti. Pri enih stvareh je precej bister fant, drugje mu manjka. Je pa tudi zelo trmast, kar je lahko sicer super za vztrajnost, samo ko preizkuša meje pa ne. Če se srečamo na ulici, ne boste ugotovili, da je avtist. Mogoče, ker je star pet let in ne govori stavkov ampak nekaj posameznih besed. Če bi bili skupaj na nekem kosilu, bi vi videli nevzgojenega trmastega petletnika, ker noče sedet za mizo, in starša, ki verjetno ne znata delat z njim, ker je nemiren in uniči kosilo se ostalim povabljenim. Ne boste pa pomislili, da je ta fant mogoče drugačen, čeprav ne fizično, in da zaradi omejitev sprejemanja drugačnih okoliščin, se vede tako kot se. To je njegov način sprejemanja novih informacij, dražljajev, ki jih ni sposoben sprocesirat v tako kratkem času.
Mi smo že večkrat zavrnili povabilo na piknik/kosilo ipd. Tudi zamerili so nam. Midva s partnerjem potem od takih prireditev nimava nič. Tudi dober dan najljubši teti ne moreva rečt, ker sin rabi stalni nadzor. V novem okolju se odziva tako, da hodi sem in tja. Ne miruje. Ne zaveda pa se niti nobene nevarnosti in se ničesar ne boji. Zato rabi nadzor. In nekateri pač ne razumejo, da ne more npr partner hodit za sinom okrog, jaz bom pa sedela in pila kavico. Ali obratno. Mogoče bo tudi to nekoč možno, trenutno pač ni. In vse preveč vidiva ljudi, ki so nama zamerili te odločitve. Ampak tako je. Žal. Nisva se nalašč izolirala. Pri nama doma so vsi vedno dobrodošli, ker sin pozna okolje in tudi potem nove ljudi lažje sprejme. Mogoče se komu zdi taka rešitev sebična, ker itak je najlažje bit doma. Jaz sem že večkrat v solzah šla domov, ker smo poskušali, pa ni šlo in je bila potem samo slaba volja na vseh straneh.
Zato, drage mamice, dragi očki… kar se odločite, je prav. Vi najbolj poznate svoje otroke. Vi najbolj poznate družinsko dinamiko. Vi veste, kaj lahko in kaj ne. Seveda, treba je stopit iz cone udobja, tudi za otrokov razvoj je to dobro, ampak ne za vsako ceno!
Ostale zgodbe malih borcev si lahko preberete na tej povezavi.
nedonošenček 25. teden